Día Mundial del LUPUS 10 de Mayo.

Cosasmiasquecontar

 El proximo sábado 10 de Mayo es el día Mundial del Lupus. 
 Pese a mi situación como enferma de Lupus eritematoso sistemico, artritis reumatoide, y mis conocimientos universitarios pues soy enfermera, no me considero entendida mas allá de mis experiencias. 
 Me considere buena enfermera, ya hace 22 años que no ejerzo. 
 Me considero buena enferma, hace 22 años que ejerzo.
 Es una enfermedad difícil de diagnosticar y de tratar, si se consigue estabilizar es muy importante seguir los consejos y tratamientos médicos, y consultar los problemas que surjan.
 Hay webs muy interesante que tratan con mucho respeto todo lo referente a esta enfermedad, lo mas importante es que se conozca cada día mejor y que se continué investigando hasta lograr su curación. 

 Os dejo estas imágenes encontradas en la red, son buenos consejos para el enfermo y para las maravillosas personas que nos acompañan en nuestra especial forma de vida, nuestra maravillosa vida.

DIA MUNDIAL DEL LUPUS.
10 de MAYO

 Representación gráfica.

Confía en tu medico.

Consejos de viva .

Comparte tu vida con los que te quieren.

El Lupus se representa por el lobo y por la mariposa.
Yo sueño despierta que soy mariposa y vuelo lo que no puedo caminar, y lo que he caminado lo vuelo una y mil veces para recordarlo. 

Disfrutar de lo que el lupus no nos puede fastidiar.

 Besos y ánimos.

PD: las fotos no son mías. Perdonad que no se el autor.

Retomando el tratamiento del LUPUS

 Ya hace días que estoy triste, yo misma me engañaba y esperaba que no aparecieran los síntomas del Lupus (Artritis reumatoide sistemática) sobre los aspectos técnicos, síntomas, tratamientos etc... si os interesa lo mejor es que reviséis este blog. http://tulupusesmilupus.com/category/que-es-el-lupus/

 Voy ha contar mi experiencia, después de superar con remisión completa un cáncer de ganglios linfáticos "Linfoma de Hodgkin"  de este proceso solo queda seguir las revisiones pautadas por la encantadora hematologa Dr Mª Jose Lis que con su trato mejora a los enfermos un 80%, el resto los medicamentos que tantos efectos secundarios tienen y nos dejan bajo mínimos en todos los aspectos.
 ya esta superado y debería ser motivo de alegría.
 Siempre he sabido que me iba a curar, nunca lo he dudado, sabia lo que tenia que padecer y superar, todo ha ido bien.
 Una vez superado, mi pena es saber que yo no soy normal, como digo con todo cariño ni para lo bueno ni para lo malo.
 He aguantado el dolor hasta intensidades que luego me han perjudicado, y en estos momentos y con la lección aprendida, se que me juego mucho. He estado tres meses sin tratamiento para el LUPUS. Mi pena, mis lagrimas y mis dudas, hoy han de tomar otro camino, ya no he aguantado el dolor porque se que es importante cortar el brote lo antes posible.
He tenido consulta con la reumatologa la Drª Hortal, que amablemente me ha explorado, en ese momento me han pinchado para calmar la inflamación y me ha pautado el tratamiento, que es lento y desde hoy empezara a funcionar.
 Después de 20 años con la enfermedad, ya la conozco, como he dicho al principio, aguante mucho, costo encontrar el tratamiento adecuado, y tuve lesiones que han quedado para siempre. Ahora es diferente, ha empezado el dolor y ya he empezado a tratarlo, no llegara a ser tan grave como hace 20 años. Pronto mejorara, y como dice Jesús la calidad de vida era buena incluso antes de ponerme el tratamiento de Infliximab, que ya no me lo volverán a poner por estar contraindicado por las consecuencias que ha tenido (Linfoma). 

 Soy fuerte, tengo mucho animo y fuerza de voluntad, eso dicen los que me conocen, sera verdad, yo hago lo que puedo.
 También he de agradecer que todos los que me rodean, conocen y entienden mi enfermedad nunca me he sentido desplazada ni forzada a hacer lo que no puedo por aparentar lo que no es. 
 Voy a terminar me ha costado muchas lagrimas pero necesitaba explicar como me siento y a partir de ahora coger ánimos que la medicación hará el resto.
 Gracias y besos por vuestro cariño.

Lupus. Vuelvo a la consulta de la reumatologa

 El dia 13 de marzo termine la quimioterapia del tratamiento de Linfoma de Hodgkin, ahora debo seguir tratándome el Lupus, que padezco desde hace 21años.
 Por suerte, no he tenido ningún brote durante los 6 meses que he estado sin tratamiento, creo que el tratamiento inmunosupresor del cáncer, también sirve para el Lupus.
 El día 9 de mayo me vio la reumatologa, los análisis estaban bien, no tengo molestias por inflamacion en las articulaciones y de momento no me  pone ningún tratamiento.
 Me ha citado para dentro de 3 meses, salvo que note alguna molestia.
 Me he alegrado, son ya 21 años con tratamiento, 8 con el ultimo, que consistía en Infliximab cada 2 meses por vía venosa, en el hospital de día, donde me han puesto también la quimioterapia.
 Como ya os he dicho soy enfermera, y se que las medicaciones que he tomado son muy fuertes, la cortisona, el metotrexato, el infliximab, el naprosyn etc.. pero me han dado calidad de vida. Los efectos secundarios son el precio que debo pagar, y confió en el buen criterio de los médicos. 
 Espero pasar una temporada, lo mas larga posible sin tratamiento, para que descanse mi cuerpo de todas las medicaciones.
  Bueno ya iré contando como va la cosa.




  

10 DE MAYO DIA MUNDIAL DEL LUPUS

                         10 de Mayo Dia Mundial del Lupus.

Después de pensar mucho he encontrado la forma de hacer una L de LUPUS con mi mano, y creo que he conseguido que se  pueda ver. ¿Que tal?

La dedico a todos/as los que compartimos este problema, deseando que cada vez seamos mas visibles, comprendidos, y admirados por la sociedad.

ANIMO Y ESPERANZA: